课题名称 国外罕见病医保政策分析课题性质 应用课题开题报告内容：一、研究背景与研究目的2014 年风靡全球的冰桶挑战，使得罕见病重新回到了社会的关注中。
罕见病的最大特点就是较低的发病率，治疗药物极少，相对较高的医疗负担。
由于市场需求少、研发成本高等原因，罕见病药物研发工作进展相对缓慢。
大部分罕见病无药可医，即使是有药物可医治的疾病，其治疗费用也十分昂贵。
大多数罕见病患者选择采取常规的药物治疗。
然而这些药物治疗往往不能使患者痊愈，需要终身服药。
药物本身的价格高昂再加上长期用药，这样的双重压力使得一般家庭都难以负担得起持续的治疗。
罕见病患者特别是超罕见疾病患者的卫生支出极高，往往造成其家庭支出型贫困的发生，不利于家庭稳定和社会经济发展。
随着经济水平的不断发展，越来越多的国家和地区 开始将罕见病用药纳入医疗保障体系。
剩余内容已隐藏，您需要先支付 10元 才能查看该篇文章全部内容！立即支付
